Skrev och frågade om det var någon mer härinne som lider av ME/CFS, blev ombedd att skriva ner min historia, så då gör jag det :)

Jag var sjuk mycket som barn. Föddes för tidigt , men slapp kuvös och neonatalen. Någon månad senare fick jag lunginflammation, öroninflammation, ögoninflammation och hög feber. Blev behandlad mot detta. Nästa månad, samma visa igen. Och nästa igen. Och emellan varven av luftvägsinfektioner hade jag täta öroninflammationer. Utvecklade även till sist astma som jag behandlades för ett tag och hade mycket problem med min mage, knip, perioder av diarrér, perioder av förstoppningar, blod och slem (förlåt för äckliga detaljer..) m.m

Inte förrän jag var omking 10 år gammal skickade min skolsköterska en remiss till barnavdelningen på sjukhuset pga min mage. Gick i många år där och gjorde coloskopier, gastroskopier, tog ändlösa prover, provade massor av mediciner m.m, men hade en väldigt diffus sjukdomsbild med illamående, ont i leder, huvudvärk, omväxlande diarré och förstoppning, yrsel, m.m

Blev diagnostiserad med Morbus Chrons, inflammatiorisk tarmsjukdom när jag var 15. Var ungefär i den vevan som jag (detta minns jag inte riktigt själv, utan har läst i mina journaler) började bli trött och känna mig "sjuk". Som om jag hade influensa eller var på väg att få influensa. Ni vet ju hur det känns, man är trött, frusen, har en slags obehagskänsla i musklerna (när man ska greppa saker med fingrarna osv), huvudvärk och ont i halsen. Dock blev jag aldrig sjuk, utan kände mig såhär konstant.

Tröttheten var det värsta av allt. Jag gick i gymnasiet vid den här tiden och somnade på lektionerna utan att kunna göra något åt det. Sov hela dagarna hemma, orkade inte göra någonting när jag kom hem. Kände mig lat som inte orkade följa med kompisarna ut alltid eller inte orkade göra något alls direkt efter skolan. Kände mig otränad som inte klarade av att cykla, gå fort, jogga, för att jag så snabbt blev helt slut psykiskt och fysiskt. Kände mig klen som inte klarade av att vara utomhus på vintern utan att bli sängliggande efteråt (alla symptom förvärras på vintern).

Det fortsatte så och har med åren blivit värre. Det är inte mycket jag klarar numera. Orkar inte gå tiill tvättstugan med min sambo för att tvätta mer än enstaka gånger, får ligga hemma på soffan efteråt om jag gör det, för att jag inte orkar vara uppe. Har en hjärndimma som tar kål på mig, känns liksom alltid som att jag "inte är här", verkligheten känns surrealistisk på något vis. Och alltid känner jag mig mer eller mindre sjuk. Vissa dagar kan jag inte göra något annat än ligga på soffan under ett täcke och sova, sova sova.. Ibland klarar jag av att följa med och handla, ibland klarar jag av att jobba utan att vilja lägga mig ner på golvet och gråta under tiden, hur jag mår och hur utmattad jag är varierar från dag till dag, vecka till vecka.

Och det här är en trötthet som inte går att vila bort. Det hjälper inte att vila. Det skadar såklart inte heller, men det hjälper inte. Även om jag så sover i 4 timmar på dagen blir jag inte direkt piggare när jag vaknar, eller orkar mer. Efter att inte fått hjälp av min husläkare som till sist började tro jag var psykiskt sjuk tog jag saken i egna händer och bokade tid hos en ME/CFS (efter något års googlande på sjukdomen) specialist och fick min diagnos, för snart en vecka sen.

ME/CFS kallas också "kroniskt trötthetssyndrom", men det är ju så mycket mer än bara trötthet, även om trötthet självklart är det "största" symptomet. Nu ska jag lära mig att leva med detta och förhoppningsvis kan jag också få hjälp av sjukvården, så att jag inte blir sämre. Jag har ändå tur, det finns de med sjukdomen som är sängliggande och får bli omhändertagna i hemmet. Jag klarar åtminstone oftast gå upp ur sängen på morgnarna. Och jag ska jobba på att acceptera att mitt liv ska vara såhär nu och leva utefter vad jag kan och orkar istället för vad jag inte kan. Jag mådde skit psykiskt innan jag fick min diagnos, kände mig lat, osocial och värdelös, som om jag inte försökte tillräckligt, men nu vet jag att det inte är min vilja det är fel på, för vilja har jag massor av!, utan min kropp som sviker mig.

Det var min historia i stora drag.