Tips och råd

Misstänker att jag har ME/CFS

2016-09-12 14:11 #0 av: apofyllitstilbit

Hej! Det här är mitt första inlägg på iFokus, jag behöver lite råd i hur jag ska gå vidare med min misstänkta ME/CFS. Jag vill inte bli bortviftad av nån läkare som om jag är hypokondriker eller liknande. Jag är så himla less och trött på att vara trött, haha. Jag antar att jag tar allt från början:

____________________

- Tog studenten 2010 och har sedan dess i princip varit arbets/sysslolös, testade jobba heltid en sväng 2012 men det slutade i sjukskrivning pga utmattning. Sedan dess har jag varit helt sjukskriven/arbetssökande i omgångar och varit med i olika "satsningar på ungdommar med nedsatt arbetsförmåga" via Arbetsförmedlingen men jag kommer inte upp i mer än 25%, då arbetstränade jag måndag, onsdag och fredag /4h om dagen. Vilodagarna emellan var nödvändiga för min kognitiva förmåga och för att jag ens skulle orka komma ur sängen och pallra mig till arbetsträningen. Försöker jag gå två dagar på raken slutar det med att jag inte kommer alls resten av veckan. Och utöver det här med arbetsträningen ska man ju även orka med sitt liv också, umgås med vänner, gå på stan, städa, laga mat osv osv. Men det finns det sällan någon energi till. Just nu är jag helt sysslolös och jag märker att energinivån är märkbart nedsatt, jag mår bättre av att ha någonting att göra, så länge det är välbalanserat.

- Jag har sedan tonåren problem med ångest och depressionsperioder så jag har alltid trott att min ständiga trötthet, muskelspänning, sömnproblem, irritation och koncentrationssvårigheter härstammar därifrån. Visst har det nog bidragit att ständigt gå omkring och oroa sig över allt mellan himmel och jord - men jag tror inte det är grunden i mina problem. Har gått DBT och haft mängder av olika samtalskontakter från olika enheter men aldrig fått en ordentlig utredning, aldrig haft någon medicinering för mina besvär mer än ångestdämpande till kvällen för sömnen. Eller jo, jag fick testa antidepp en sväng men blev mycket mycket sämre så jag tyckte det var mer värt att må som jag redan gjorde då det var mer hanterbart så jag slutade med dem.

- Om jag försöker lokalisera NÄR tröttheten började får jag nog säga i tvåan på gymnasiet, jag vet inte om det här har något med det att göra, men jag utvecklade då laktosintolerans och IBS,  i samma veva vaccinerade jag mig även mot svininfluensan. Jag vet inte hur det ligger till men jag vet ju att vaccinet orsakade narkolepsi hos flera, hur ser det ut med ME/CFS? Efter 2012 har jag blivit sämre i mina symptom. Just nu är jag rätt stabil då jag försöker lyssnar på mig själv.

- För att summera detta så tänkte jag räkna upp ett gäng symptom jag har, men tänkte även räkna upp hur jag försökt åtgärda dem:
Symptom: Utmattning, ansträngningsutlöst försämring, sömnstörning, kronisk smärta i axlar/nacke, koncentrationssvårigheter, dåligt korttidsminne, tappar ord hela tiden, känslig mot ljud och starkt ljus, mår ofta illa, IBS, "plötslig matintolerans/allergi", influensakänsla, feber utan tydlig anledning, svullna lymfkörtlar & halsont.

"Åtgärdning": Sjukskrivning och arbetsträning med upptrappning av tid, medicinering till sömnen, många dyra besök hos kiropraktorn med smärtan och likaså dyra besök hos läkaren och tandläkaren (spänd käke och tandgnissling), tagit prover, CT-scan av buken, ultraljud av mina lymfkörtlar och sköldkörteln  men inget avvikande visas. Har även fått fysisk aktivitet på recept av läkare men det resulterade i sån trötthet att jag blev fysiskt sjuk (förkyld/influensa).

________________

Så efter denna wall of text undrar jag helt enkelt, som skrivet högst upp, hur sjutton går jag vidare till en läkare? Vad ska jag söka för? Trötthet? Eller ska jag helt enkelt bara skriva ut allt som har med ME/CFS att göra och framföra det? 

Och vad tror ni som lider av ME/CFS, låter det som jag också har det? Jag börjar känna mig desperat efter en förklaring på varför jag är så trött. Jag har länge skyllt på utmattning osv, men det klingar inte rätt längre eftersom jag inte blir bättre under sån lång tid..

Ha det gott!
/apofyllitstilbit

Anmäl
2016-09-13 09:17 #1 av: Sundaychild

Svårt att säga. Eftersom du har utmattning och psykiska problem är det kanske ännu svårare att säga vad som är vad. 

Jag har själv misstänkt att jag har ME/CFS och lider av en hel del av de symptom du listar, feber, förkylningskänsla, värk, försämring efter ansträngning osv... Men ME/CFS verkar ju kunna bero på så många olika orsaker, det kan vara virus, bakterier, toxiner, näringsbrister... Själv försöker jag jobba nu efter att ha varit sjukledig 50% hela våren. Och jag är trots allt inte så säker på att det är ME.

Men jo, jag tycker att du ska gå till läkare, eller till en funktionsmedicinare, de kan ofta se saker som vanliga sjukvården inte hittar. Sköldkörteln hade du ju redan testat (men observera att man kan lida av hypotyreos fastän sjukvården anser att värdena är "bra"), men binjurar, järn- och ferritinvärden kunde du kanske kolla upp om det inte redan är gjort? Sedan tror jag att det beror mycket på läkaren om det lönar sig att tala om ME eller inte, vissa tar den på allvar, andra anser att det bara är en s(v)ammeldiagnos.

Lycka till!

HjärtaAmor vincit omnia - Kärleken övervinner allt. Hjärta

Anmäl
2016-09-13 11:39 #2 av: apofyllitstilbit

#1 - Det här med utmattningen från första början vet jag inte om det grundar sig i min ständiga trötthet eller i det psykiska, svårt att säga då allt flyter ihop mestadels av tiden.. Kanske en kombination av båda. 

Tack för svar och jag ska kolla upp de grejer du nämnde, har ingen aning vilka prover som togs egentligen sist jag var hos läkaren, får kanske kontakta dom igen för att kolla upp tröttheten iallafall :)

Anmäl
2017-01-20 13:50 #3 av: Hiram

Förhoppningsvis har du vid det här laget kommit vidare till rätt läkare. Det är svårt att bli tagen på allvar när man beskriver hur trött man är. Efter att ha beklagat mig i cirka två år kom något geni på att kolla mina värden, jag hade B12-brist.
Stå på dig, berätta om allt som verkar stämma med ME, vilket allt du skriver ju gör, och begär remiss till utredning hos ME-mottagningen i Sth el skriv en s.k egenremiss till Gottfriedskliniken i Gbg.
http://www.rme.nu
http://www.storaskondal.se/vara-verksamheter/neurologisk-rehabilitering/mecfs-mottagning/
http://www.gottfriesclinic.se/

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.