Beroende och sjukdomar

kroniskt trötthetssyndrom/ ME...

2014-08-04 15:41 #0 av: hannan

...Är det någon här som fått den diagnosen? Hur fastställdes diagnosen och hur har sjukdomsförloppet sett ut för er?

Jag har alltid utgått från att min extrema trötthet beror på att jag har en kronisk depression, men har börjat inse att det nog inte är hela sanningen. Tröttheten har eskalerat under det senaste året och jag har fått flera symtom som jag inte tidigare haft. Jag har begärt att få göra en utredning, som väl i första hand kommer gå ut på att undersöka vilka av mina symtom som kan bero på de mediciner jag äter. Jag antar att nästan allihop kan göra det, med tanke på de romanlånga listor över biverkningar man hittar om man kommar FASS, men det känns lite osannolikt att jag plötsligt skulle få så många biverkningar av mediciner jag ätit i mer än ett år. De andra symtomen (värk i kroppen, influensaliknande känsla etc.) har kommit de senaste månaderna.

Det är så frustrerande att inte orka någonting och inte veta varför. SKulle vara enormt skönt att ha en diagnos att peka på.

Anmäl
2014-08-15 19:05 #1 av: JonnaCecilia

Finns två (tre) kliniker i Sverige som specialiserar sig på ME. Gottfrieskliniken i Göteborg, antingen kan din läkare skicka remiss eller skicka en egenremiss. Danderyds sjukhus i Stockholm, eller Karolinska, vet inte riktigt vad som pågår med det där, läkarremiss krävs tror jag iallafall. Sen finns en privatklinik i Mjölby som heter Gotahälsan som drivs av läkare Anders Östberg, som är fantastiskt duktig har jag hört. Så duktig så att de inte tar emot nya patienter för tillfället... Men de ska öppna upp för det i höst/vinter...
Innan du kommer dit vill de oftast att du ska vara rätt välutredd på vårdcentralen, blodprover, gärna neurologiska utredningar osv. Jag har dock fått diagnos och utreds neurologiskt nu efteråt, för att utesluta ytterligare diagnoser. Så börja på vårdcentralen, har du tur är det bara nån brist, typ järn eller vitamin! Lycka till

Anmäl
2014-08-15 19:08 #2 av: JonnaCecilia

Ps, mycket bra info finns på rme.nu riksförbundet för ME

Anmäl
2014-08-20 11:19 #3 av: hannan

Stort tack för ditt svar!
Jag har en läkartid den 29:e (psykiater) för att diskutera hur vi ska gå vidare. Det blir ev. neuropsykiatrisk utredning, min son har Aspergers och jag antar att jag har en del drag som pekar på det men mycket som inte stämmer också. Och i vilket fall som helst så förklarar ju inte en NPF mer eller mindre konstant feber, total utmattning även när jag gör saker som inte alls stressar mig osv.
Igår var jag ute och red i skogen, det mest rofyllda som finns. Jag var borta två timmar och gjorde inget mer ansträngande än att åka runt i princip. I övrigt gjorde jag inget mer under dagen än att packa upp ett par väskor och binda upp våra tomatplantor. Jag sov två eller tre gånger under dagen.
Idag gick jag upp med barnen vid sju. När de gått till skolan åt jag frukost och höll på att somna under tiden. Sedan somnade jag på soffan och vaknade av telefonen vid halv elva. Har diffus värk i hela kroppen, typ "illamående" eller obehag, nån som fattar hur jag menar? Låter märkligt med illamående i kroppen men det är den bästa beskrivningen. Jag hade feber igår men inte i morse. Nu vet jag inte, det brukar pendla under dagen.
Jag tog mängder med blodprover för ett par månader sen och de kollade upp en massa saker. Alla värden är hur bra som helst, inte minsta lilla vitaminbrist, och inga andra konstigheter (blodkroppar etc.). Det är så oändligt frustrerande att inte kunna jobba, inte orka någonting!
Jag känner mig som en sån där "wt-kärring" (ursäkta uttrycket, det är inget jag brukar använda utan mest ett uttryck för hur folk brukar se på alla som är sjukskrivna på oklara/osynliga grunder) som hittar på åkomma efter åkomma för att slippa jobba. Och jag misstänker att det är så folk som inte känner mig ser på mig. Jag nästan önskar mig en ME-diagnos, bara för att kunna ha något fysiskt att peka på. Det är bedrövligt att det ska vara så!

Anmäl
2014-08-20 11:43 #4 av: JonnaCecilia

Hej. Låter väldigt mycket som den "sjukdomskänsla" i kroppen läkarna brukar kalla det. Ungefär som när mam har influensa, lite (eller mycket) värk, feber (ibland inte ens någon temp utan det bara känns som feber, ibland undrar man ju nästan om man är galen), illamående, yrsel, orkeslöshet... Mycket av det du du beskriver stämmer, men jag hoppas för din skull att de hittar nåt annat som går att bota. Jag är lite under isen för tillfället, så jag orkar inte så mycket internet. Men har du Facebook så gå med i en grupp som heter "ME/CFS i Sverige", där kan du få ovärdeliga råd och stöd. Lycka till.

Anmäl
2014-08-20 14:37 #5 av: hannan

Mm. Jag hoppas bara de hittar NÅGOT, gärna nåt som går att bota så klart. Men att gå omkring och må så här utan att veta varför är så oändligt frustrerande! Bara väntar på att FK ska börja bråka också. Hittills har jag haft tur med dem, de har accepterat läkarnas intyg (kronisk depression samt utmattning) men... Jag vet inte, det känns inte som att jag kommer kunna jobba alls under en överskådlig framtid, åtminstone inte mer än nån timme om dagen, och det innebär ju antingen utförsäkring eller sjukersättning. Känns inte så hoppfullt just nu :/

Hoppas du känner dig bättre snart, i den mån du kan. Ta hand om dig!

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.