Min berättelse

Min narkolepsi

2013-11-29 03:18 #0 av: Fanny.ez

För snart två år sedan ändrades hela min värld. Jag var aldrig utvilad längre. Mina drömmar om nätterna blev så starka att jag inte kunde skilja på verklighet och dröm längre. Jag började sova så extremt dåligt på nätterna med massvis av uppvaknanden.
Jag somnade även överallt och ingenstans. Jag kunde somna på dem mest olämpliga ställena som i affären, eller på väg hem från affären.
Även fast jag sov ca 18-19 h/dygn tycktes jag aldrig bli riktigt utvilad.

Diagnosen kom därför som en riktig lättnad och idag har jag grymt bra mediciner och även om jag inte är helt bra ännu är jag definitivt en god bit på väg. Idag sover jag inte mer än 12-13 h/dygn och även om det kan låta mycket för många så är det rejält mycket mindre för mig. :D

Någon annan som sitter i liknande sits? Eller som undrar något?
Hoppas ni orkar läsa men jag känner mig extra glad idag över nya mediciner och ville gärna skriva av mig!

MVH Fanny - sajtvärd på www.neurologiskasjukdomar.ifokus.se
Anmäl
2013-11-29 07:04 #1 av: M A N I N A N

Härligt att du har fått hjälp 😄 Det är stor skillnad på 12-13 timmar och 18-19. Sover du all tid i ett sträck på natten eller somnar du fortfarande på dagarna? Vilken typ av medicin får du?

Som du förstår har jag inte narkolepsi. Jag har bara några frågor som du bara besvarar om du vill 😄

Mvh Maninan

Anmäl
2013-11-29 13:40 #2 av: Fanny.ez

Tack! Visst är det! De mediciner jag prövat på har gjort så att jag har sovit olika många timmar i sträck men jag har aldrig sovit en hel natt utan att vakna upp. Så alla dessa timmarna har varit i olika omgångar under dygnet. Just nu har jag ca. 3 sömnattacker per dag, vilket inte alls är lika mycket som innan. Under en sömnattack kan jag sova allt från 10 min-2 timmar.

Så sömnen fördelas en del fortfarande under dygnet :)

Nu är jag fortfarande under utprovning av mediciner men det jag äter just nu är Saroten och Circadin till natten och modiodal som komplement till dagen. Saroten är ett rävgift enligt mig så den ska förhoppningsvis snart bli utbytt igen hehe...

Klart jag gör! Tycker att det är superkul när folk är intresserade!
Mvh Fanny

MVH Fanny - sajtvärd på www.neurologiskasjukdomar.ifokus.se
Anmäl
2013-12-10 21:07 #3 av: Weasley

Jag är också ganska trött av mig. En gång somnade jag på rasten i snön. Och jag liksom vill bara sova när jag gör något med mina vänner. Det är jobbigt för man vill ju inte direkt komma och säga att man vill gå hem för att man är trött..

Anmäl
2014-01-25 08:21 #4 av: Glitterregn

Härligt att du har blivit så mycket bättre!

Jag har några frågor bara. Kan du somna medan du rör dig eller somnar du bara när du sitter/ligger ner? Går det att väcka dig när du sover? :)

Medarbetare på kameleonter Ifokus.

Anmäl
2014-01-27 21:55 #5 av: Helenis75

Hej Fanny
Kan bara säga att just precis som du har det har jag också. Jag börjar gå på knäna. När jag tar mina mediciner Ritalin funkar vakenheten si så där men jag orkar bara arbeta 50 procent tyvärr. Mitt liv med mina barn har blivit så annorlunda mot vad jag hade tänkt mig.
Ibland vill jag bara fly från allt har under en lång period tjafsat med F kassan så nu har jag avslutat det men vem klarar att försörja sig på en halvtids lön???
Du kanske vet några grupper man kan möta andra i vår situation för att byta erfarenheter och få tips.
Helena

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.