Allmänt

Någon med ME/CFS?

2012-07-07 19:34 #0 av: Danielle89

 

Nyss fått diagnosen ME/CFS, hittade ingen ME/CFS-ifokus sida, så tänkte höra om någon härinne kanske har diagnosen/tror sig ha diagnosen?

Anmäl
2012-07-07 20:26 #1 av: Smålänning

Har inte fått någon diagnos än på min trötthet. Ska göra en adhd utredning... får se var det leder.

Men, du får jättegärna starta en tråd om vad ME/CFS betyder, hur det var att få diagnosen mm. Så får vi lla mer information om detta.

Välkommen hit!:)

"Allt har sin tid"

Sajtvärd på Trötthet i Fokus

www.trotthet.ifokus.se

Anmäl
2012-07-07 21:19 #2 av: Danielle89

Absolut, det kan jag ju faktiskt göra :) Startar man en vanlig tråd så som jag gjort nu eller hur gör jag annars?

Tack! :)

Anmäl
2012-07-08 00:22 #3 av: Smålänning

#2 Ja, det kan du göra. Om du gillar att skriva... så kan du skriva det som en artikel. om din personliga erfarenhet ,livshistoria, mm mm... Så kan vi lägga ut den på sidan sedan. Men skriv den här i tråden först..eller ja, starta en NY tråd;)

Ska bli roligt att läsa!:)

 

"Allt har sin tid"

Sajtvärd på Trötthet i Fokus

www.trotthet.ifokus.se

Anmäl
2012-07-09 13:12 #4 av: dragonstar

Vad kul att det hittar hit fler personer vill gäran höra mer om din diagnos =)

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-07-09 20:08 #5 av: VStromberg

Jag är under utredning för diagnosen!

MVH Viktoria S
- Sajtvärd på Agility Ifokus

Anmäl
2012-07-10 04:06 #6 av: Smålänning

#5 vad bra! Hoppas jag? Hur går det?

"Allt har sin tid"

Sajtvärd på Trötthet i Fokus

www.trotthet.ifokus.se

Anmäl
2012-07-10 04:18 #7 av: AnneN

Här kan man läsa om vad ME/CFS är http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/Kroniskt-trotthetssyndrom/

/Mvh Anne
~Sajtvärd på Blandrashundar ~Medarbetare på Support
Hundägare i Norrbotten? Välkommen till oss på Hundhuset!

Anmäl
2012-07-10 10:18 #8 av: Danielle89

Nakenmuffen: var utreds du? Göteborg?

Anmäl
2012-07-10 10:58 #9 av: VStromberg

Japp, göteborg.

MVH Viktoria S
- Sajtvärd på Agility Ifokus

Anmäl
2012-07-10 11:09 #10 av: Danielle89

Okej, vad skönt att du fått komma dit! Jag har skrivit lite om min historia i en annan tråd.

Anmäl
2012-07-10 11:15 #11 av: VStromberg

Ja, jag bor ju här så =) Och min mamma och syster har diagnosen.

MVH Viktoria S
- Sajtvärd på Agility Ifokus

Anmäl
2012-07-10 13:56 #12 av: Danielle89

Oj! Usch. Då kan det kanske vara ärftligt också då..

Anmäl
2012-07-10 19:24 #13 av: [CajsaBajsa]

Jag har (som tur är!) inte ME, men min man har, och hans två systrar.

Anmäl
2012-07-16 21:42 #14 av: AnnaMaja0

Jag har ME/CFS och Fibromyalgi sedan 2004.
Fick mina diagnoser av min husläkare först och fick det sedan befäst på Gottfriesmottagningen i Mölndal.
På Gottfries är de helt underbara, så skönt att komma till ett ställe med människor som verkligen VET hur det är att leva med dessa sjukdomar.

Anmäl
2012-07-31 15:15 #15 av: Danielle89

Gottfries ska vara jättebra har jag hört. Tar de in folk även ifrån skåne och så? Kommer inte ihåg vad som gäller..

Läkaren som diagnostiserade mig är pensionär så kan inte hjälpa mig med behandling eller med FK. Det är upp till min husläkare, men frågan är ju om hon ens kan det när hon inte vet ngt om sjukdomen?

Anmäl
2012-11-20 11:05 #16 av: Absolutpea

Vet att det är ett tag sen tiden skrevs. Men har känt mig trött HELA tiden, ont u huvudet, värk "inuti" kroppen som jag brukar säga (men lederna i kroppen), kan inte koncentrera mig ALLS i princip utan sitter och ljäspar hela tiden, har haft ont i halsen (alltså när jag sväljer osv) , haft ont i ryggen flera gånger (återkommande) , huvudvärk, när jag är med kompisar och vi tex. Är ute och går, eller bara pratar och skrattar blir jag jäääätte trött och blir irriterad om jag inte får vila hela nästa dag (alltså både av fysisk och psykisk "ansträngning") , känner mig aldrig helt utvilad utan går oftast runt som en zombie och framförallt har jag förstorade lymfkörtlar i armhålan men läkarna trodde det va för att jag hade eksem i armvecket. Men det är för länge den försvunnet och lymfkörtlarna är fortfarande förstorade. Sen känns mina ögon framförallt "hängiga" alltså att ögonen framförallt känns trötta. Så när jag läste sidan någon länkade och jag läste den stämde allting in. Det stod att det kunde komma från infektioner.. I april opererades jag för blindtarmen, kan det ha någonting att göra med detta?

Anmäl
2012-11-21 06:44 #17 av: Smålänning

#16 Aldrig försent att använda en tråd:)
Det var många symptomen du har.. Kan inte skriva mkt nu, måste åka. Men andra här inne har nog lite förslag och tips.

Det här med att man är med vänner och det blir roligt och ni börjar skratta och vips blir du trött mm.. Känner jag igen när jag läste ang narkolepsi. Kolla upp det också.

Har en bra dag!

"Allt har sin tid"

Sajtvärd på Trötthet i Fokus

www.trotthet.ifokus.se

Anmäl
2012-11-29 14:18 #18 av: sarwen

Jag har med största sannolikhet ME och har just blivit remitterad till Danderyd, är det nån som vet nåt om dem?

 

Anmäl
2012-11-29 18:26 #19 av: dragonstar

Vet inget men önskar dig lycka till

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-11-30 09:50 #20 av: sarwen

#19 Tack!

Anmäl
2013-02-02 04:49 #21 av: mimmit

nu är tråden lite gammal igen men, jag har haft ME/CFS i några år nu. himla hemsk sjukdom. i mitt fall är jag inte trött och gäspig på det sättet, utan fruktansvärt utmattad med influensa- och feberkänslor, halsont, stora lymfkörtlar, hjärndimma osv, men det är ju väldigt olika från person till person!

skickar med två facebookgrupper som är jättefina, om ni inte redan är med. det är ungefär samma folk i båda, mycket bra och stöttande sådana som gärna svarar på frågor när orken finns! :)

https://www.facebook.com/groups/208395055842327/
https://www.facebook.com/groups/6554388742/


#16 absolutpea, hur har det gått för dig? mår du bättre? dina symtom låter ju väldigt bekanta, skicka ett mail om du vill pratas!! :)

Anmäl
2013-02-06 09:22 #22 av: Smålänning

#21 gör inget om tråden är gammal:) Du är så välkommen.

Sidan är ganska trött..men det är ju oxå trötta personer som vistas här så det är ok:)

Bra med tips!

"Allt har sin tid"

Sajtvärd på Trötthet i Fokus

www.trotthet.ifokus.se

Anmäl
2013-02-07 07:40 #23 av: Absolutpea

#21 jag kämpat väl på. Trots min trötthet som jag fortfarande inte vet vad den kommer ifrån, men det går helt okej nu i allting även fall man ibland får dra sig tillbaka lite för att vila upp sig. Kanske är nu på vinterhalvåret det är lite extra segt också. Känns jätte jobbigt att vara så trött när man bara är 16 år gammal och borde va ute hela tiden och så. Sen sitter jag där hemma och gäspar..

Anmäl
2013-08-30 10:58 #24 av: obstitant

Bra information finns på patientföreningen RME:s hemsida!

Anmäl
2013-09-05 17:09 #25 av: TjockaBerta

Min läkare skrev till slut en remiss till Danderyd men han skrev fel och har inte hittat remissvaret att den har gått i retur. Han säger att jag ska vänta för jag ska bli kallad. Han har ingen koll alls. Och är man trött så orkar man inte tjafsa med honom. Jag har så mycket annat att bråka om som är viktigare i första hand.

OM jag nu får sjukersättning vilket jag sökt om ska jag byta till en riktig läkare och be om en korrekt remiss igen för utredning av ME.

Åren går och jag bara ligger på soffan hela dagarna. Något är allvarligt fel men vill inte läkarna hjälpa en så är det svårt att göra något. 

>>>Malum domesticum<<<

Anmäl
2013-09-25 15:06 #26 av: liindaahh

Jag har också ME :)

Anmäl
2013-10-17 10:50 #27 av: TjockaBerta

Nu har jag fått kontakt med en annan läkare. På telefontiden passade jag på att säga att jag ville ha hjälp med en remiss för ME-utredning.

Han frågade om jag menade MS. Han hade ingen aning om vad ME är men han sa att han skulle läsa på tills vi träffades nästa gång.

Det gav lite hopp. 

>>>Malum domesticum<<<

Anmäl
2013-10-17 13:05 #28 av: obstitant

Riktigt bra inslag på Aktuellt igår! Och text här på SVT:s hemsida.

Anmäl
2013-10-17 13:55 #29 av: TjockaBerta

#28

Tack för länken. Hoppas min läkare såg inslaget. Mycket bra när en offentlig person träder fram.

>>>Malum domesticum<<<

Anmäl
2013-10-23 00:52 #30 av: Bondkaka

Hallå, jag är nyligen diagnoserad med ME efter väldigt lång utredning.. så det känns chockande och även rätt "handikappande" när man fått det klart framför sig.

Jag som trodde jag hade brist på Järn eller liknande... 

Anmäl
2013-10-23 08:05 #31 av: TjockaBerta

#30

Vad skönt det måste kännas att få rätt diagnos till slut.

Vad får du för hjälp, behandling eller rehabilitering i och med din diagnos?

>>>Malum domesticum<<<

Anmäl
2013-10-23 17:55 #32 av: Bondkaka

#31

Ja det känns väldigt skönt. Jag har inte fått någon som helst behandling, det enda jag gör och gjort under 1 års tid nu är att arbetsträna för att hitta den nivå jag orkar jobbar med (25% som vi kommit fram till).

Och jag hade tänkt ta upp det med läkaren nästa gång jag är där, för jag vill verkligen få hjälp med min extrema trötthet, så jag NÅGON gång ska orka hålla mig fysiskt och psykiskt pigg under en hel dag eller helg om man ska iväg eller liknande.

Vad får du/ni för behandlingar/hjälpmedel?

Anmäl
2013-10-23 18:17 #33 av: TjockaBerta

#32

Ingen alls. Kämpar fortfarande för en korrekt remiss.

Att jobba 25% är helt otänkbart för min del. Skönt att du orkar med det.

>>>Malum domesticum<<<

Anmäl
2013-10-23 18:49 #34 av: Bondkaka

#33

Usch vad hemskt. Jag gav mig f*n på att ta reda på varför jag varit så extremt trött i över 4 års tid oavsett hur många tim jag sovit eller inte och vad jag än gör eller gjort. 

Bad min läkare skriva ett hälsoutlåtande på min psykiska trötthet och då med diagnos, så jag kan ta kopior och ge min coach och handläggare på AF så man styrker sina intyg.

Jadu, förstår dig helt.. det är precis jag orkar med detta känner jag, ändå arbetstränar jag inom växthus och är inte stressigt, men bara att vara igång gör det tusen gånger värre med tröttheten :(

Har du jobbat något innan du fick symptomerna och vad har du då fått för ersättning? Jag och min coach letar ju nu efter en arbetsplats jag kan hitta en 25% anställning på och få resterande 75% aktivitetsersättning om jag blir beviljad det (och ändå är det SJUKT låg inkomst! och har även räknat ut att om jag börjar arbeta förlorar jag ca 1.000 kr/mån på att jobba 25%)

Anmäl
2013-11-05 17:14 #35 av: TjockaBerta

#34

Ursäkta sent svar. Lite trög ibland Skrattar

Jag har jobbat heltid i många år till och har nu haft alla slags ersättningar sedan jag blev sjuk eftersom jag varit sjuk så länge. Efter att jag utförsäkrades har jag varit sjukskriven med sjukpenning. 

Förra gången jag sökte om sjukersättning fick jag avslag. Man ansåg att jag skulle kunna jobba 100% men sen dess har jag varit sjukskriven 100% Vem förstår sig på FK?

Har en ny ansökan på gång och väntar på besked om den.

På torsdag har jag en telefontid med min nya läkare och då ska jag ta upp ME-utredning igen. Det går visst att lindra symptomen om man får rätt diagnos och rätt behandling.

Men bara att få komma till ett ställe där de förstår vad man talar om att man inte kan vara uppe utan att bli dålig. På VC är det ju ingen som lyssnar.


>>>Malum domesticum<<<

Anmäl
2013-11-05 21:21 #36 av: obstitant

Det finns en mottagning i Mjölby som är bra, Gotahälsan, men de har inte avtal med landstinget så man får betala själv, 3400:- för nybesök och 1700:- för återbesök. Sen tillkommer provtagning om man inte kan övertala sin vanliga läkare att göra det.

Anmäl
2013-11-06 13:39 #37 av: liindaahh

#36 vilken tur att jag hann dit innan de höjde priset. Kostade "bara" 3000 för ett nybesök för 2 månader sedan!

Anmäl
2013-11-12 10:35 #38 av: MaMaMade

Jag ska utredas för ME, kroniskt trötthetssyndrom, men tycker att jag är "för frisk" för att det ska stämma in på mig. Vet ni om man kan ha olika "grader" av ME?

Fibromyalgi stämmer bättre in då jag har värk som kommer o går, ganska pigg vissa dagar, stela muskler, särskilt på morgonen el då jag suttit stilla en längre stund. Men där tror jag inte att jag uppfyller alla tender point o triggerpunkterna smärtar inte alls. 

Kan det vara så att det jobbiga blir en vana...såpass att man känner sig piggare (har mindre ont) än vad man egentligen? Mår bra av värme o varm fukt, då orkar jag plocka bär o gå ner till båten (OK, jobbigt men kul o jag slocknar inte efteråt även om jag blir trött).

Förvirrad...kanske bara kronisk stress...?

Anmäl
2013-11-12 10:45 #39 av: TjockaBerta

#38

Ibland utreder man olika diagnoser bara för att kunna utesluta dem. 


Nu när jag äntligen träffat en läkare som verkar veta hur man remitterar och gärna vill hjälpa mig har man lagt ner projektet. Läkaren ville skicka remiss ändå för som han sa: vi förlorar inget på att försöka. 

>>>Malum domesticum<<<

Anmäl
2013-11-12 11:13 #40 av: MaMaMade

Det har du såklart rätt i! Är bara lite bränd av vården...hoppas att den utredande läkaren (AT:n jag var till slutar den här veckan) är lika öppensinnad. Har tagit 35 år att få en korrekt diagnos för ryggen; ett simpelt muskelfel som jag med hjälp av microträning mer el mindre har fixat på ½ år (fast nervpåverkan ligger kvar, fast i mindre grad). Efter det har jag *väääldigt* svårt att lita på HC... 

Undrar fortfarande om man kan ha olika svårighetsgrader av ME (o fibro)?

Anmäl
2013-11-12 11:24 #41 av: TjockaBerta

#40

Jo, man är vårdskadad och litar inte på något längre.Skämtar

Jag tror nog att man kan ha både ME och fibro i olika hög grad. Det finns fibro-patienter som arbetar heltid tex. och såna som inte kan arbeta alls.


>>>Malum domesticum<<<

Anmäl
2013-11-12 11:50 #42 av: MaMaMade

Känner till några st men känner inte ngn närmare. Jag är väldigt beroende av väder o vind, mår mkt bättre på somrarna. Kyla o ostadigt väder gör mig till en trött gnatmoster som ofta har ont än här, än där. Stadig kyla o sol funkar bra...sålänge tempen inte fluktuerar för mkt.

Har jobbat 70% inom hemtjänsten med endast en brukare o det gick...men jag var helt utslut när jag kom hem (pendlade 5½ mil till o från jobbet också). Nu har jag läst på distans sedan i september, heltid. Funkade bra för första kursen var lätt men så började det tjorva i slutet, tjorva i början av nästa kurs o samtidigt fick min son problem igen. Massiv stresspåslag o jag fick tunnelseende (missar detaljer), tycker att jag ser suddigare vid stress, mkt känsligare för ljud, ljus o dofter också. Ringde dr o nu ska jag utredas. Vilken eufori när man blir sedd! Det är jätteskoj att läsa igen (23 år sedan sist) men skönt att få göra det på halvtid så jag slipper stresspåslag. Måste bara kolla hur det funkar med studiebidraget för att vara på den säkra sidan, lever under existensminium pga dubbel arbetslöshet för några år sedan.

Anmäl
2013-11-12 14:00 #43 av: obstitant

#38 Man kan absolut ha ME/CFS i olika grad. De svårast sjuka är ju helt sängliggande i ett mörkt rum, men det finns även personer som jobbar deltid eller rentav heltid, men inte har något som helst liv utanför jobbet då.

Du kan kolla här om du själv tycker att kriterierna stämmer på dig.

Anmäl
2013-11-12 23:04 #44 av: MaMaMade

Tack! Jo, har redan kikat igenom dem. En del stämmer bra, annat inte alls. Sedan funkar jag jättebra vissa dagar utan att bli knäckt medan jag däckar en annan ggn.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.