Min berättelse

Min trötthet påverkar hela mitt liv

2012-02-09 22:51 #0 av: dragonstar

Att leva med ständig trötthet är inte lätt.
Jag har under hela min ungdom varit väldigt trött och haft svårt att orka göra saker.

Jag har försökt allt jag kan komma på, gick i gymnasiet 3 år och då följde jag regelbundna tider men det vart ingen skillnad.

Jag har i två år försökt återhämta mig efter diverse svåra perioder, är heltidssjukskriven dels på grund av tröttheten men även andra problem och försöker att få en diagnos och därmed behandling mot min trötthet.
Har gått hos psykologer och KPT terapeut, har skrivit matdagbok, försökt att röra mig regelbundet, äta och sova regelbundet.

Har även tagit blodprover och EKG utan att komma på vad som kan vara fel.
Just nu driver jag en läkare på Vårdcentralen och en läkare på psykiatrin mitt ärende och vi försöker komma på vad som är anledningen till min trötthet.

Jag är ständigt trött, sover regelbundet 12 timmar men gör jag något annat en sitter hemma så sover jag mer dagen efter och jag sover då även middag.

Min trötthet påverkar hela mitt liv och idag känner jag mig väldigt handlingsförlamad pågrund utav den. Kan varken jobba, studera, skaffa familj eller göra något annat utöver sitta hemma.

Detta fick mig att starta trötthet ifokus. För att alla som har trötthetsproblem kan hjälpa och stötta varandra och samla information.

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-02-15 23:25 #1 av: dragonstar

Kan ju berätta att jag fortfarande väntar svar från båda min läkare.

Jag måste sitta och vänta och vänta.

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-02-17 16:43 #2 av: Henrika85

Hej Emma, du har inte blivit utredd för ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom)? Mitt ex och nära vän fick diagnosen förra året vid 37 års ålder efter att ha gått med det större delen av sitt vuxna liv.

Själv lider jag av onormal trötthet sedan en svår dust med körtelfeber 2010. Jag sover gärna 10-11 timmar om dygnet, men kan ändå fungera hyfsat, driver bl.a. eget företag och är student på deltid. Men tröttheten finns där varje dag, och jag lider även av svår migrän.

Anmäl
2012-02-17 17:29 #3 av: dragonstar

ush inte alls kul att vara trött.

Har inte fått någon utredning alls, tjatar fortfarande på läkarna att kolla upp min trötthet. Just nu väntar jag svar från min läkare på psykriatrin om jag kan få göra en Neuroutredning och samtidigt väntar jag svar från min vanliga läkare om jag kan få åka på sömnlabb. Ska läsa lite om kronisk trötthet.

Det jag vet om det sen innan är att man ofta känner sig sjuk, ont i halsen, ömma köttlar och likande. Det vill jag inte säga att jag har, tror inte att jag har det i allafall. Förutom att jag just nu har ont i halsenTyst

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-02-17 19:18 #4 av: [CajsaBajsa]

Jättebra att starta en sån här sida! Glad

Min man lider av kronisk trötthetssyndrom (ME/CFS) sen ca. 14 år tillbaka. Det påverkar hela hans liv och även mitt.

Ang. att känna sig skuk så är det nog ganska olika, det behöver inte vara så mycket. Jag märker det på honom genom att han säger "jag tror jag håller på att bli förkyld" ibland men så blir han inte det, utan det försviner efter några dagar.

Anmäl
2012-02-17 19:24 #5 av: dragonstar

Välkommen hitGlad

Det har jag ifs haft rätt mycket av just under gymnasiet.

Jag hoppas att dom kan diagnostisera min trötthet och kanske hitta hjälpmedel.

 

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-02-17 19:27 #6 av: [CajsaBajsa]

Tack!

Ja, låt oss inte hoppas att det är ME/CFS du har, vi får hoppas du har något man kan bota eller i alla fall bli bättre från :)

Anmäl
2012-02-17 19:28 #7 av: dragonstar

Jag hoppas det med. Det finns medecin för trötthet men är väldigt svår att få utskriven i sverige.  Så trötthet är ingen trevlig sjukdom att ha.

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-02-17 19:40 #8 av: [CajsaBajsa]

Vad är det för medicin?

Anmäl
2012-02-17 20:00 #9 av: dragonstar

Vissa mecdiciner mot andra saker ska ibland hjälpa tex medicin mot ADHD och liknande, om jag minns rätt. Sen finns det ju de mediciner med en mycket liten dos av amfetamin i.

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-02-17 23:26 #10 av: pellepojken

Hej ! Vill flinka in ett litet tips här. Min kompis fick ett trötthetssyndrom efter en lång sjukdomstid o en stor ryggoperation. Hon var enormt trött i 7 års tid när hon fick tippset att äta Rosenrot. Hon var skeptisk,men efter 3 månader så kännde hon sig bättre. Efter en tid så slutade hon äta preparatet o blev sämre igen. Hon äter 3 tabletter/kapslar nu dagligen igen. Enligt hennes egen utsaga så mår hon 50-60% bättre nu än innan.

Rosenrot är ett naturpreparat. Och ska vara väl beprövat efter vad hon har tagit reda på.  Hoppas på att någon här kan ha  samma nytta av det som hon.  Glad

Anmäl
2012-02-18 04:15 #11 av: [sakring]

Vitaminer och mineraler är en ba hjälp vid trötthet. De är antioxidanter.

Anmäl
2012-02-18 15:35 #12 av: dragonstar

Ja vitaminer är superbra, men man blir bara trött om man saknar stora mängder av något. Och vissa vitamner är inte bra att överdosera. Tex Folsyra ökar risken för canser och ska bara ätas av kvinnor som planerar graviditet.

 

Rosenrot försökte jag några vecker med när jag var yngre men tar inte det idag då det inte funkar med Preventimedel bra.

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-02-18 19:52 #13 av: [CajsaBajsa]

Det finns massor av artiklar m.m. om att det är farligt att överdosera vitaminer och kosttillskott, och överdoserar gör man om man äter det utan att ha brist på det.

Jag är inte tillräckligt insatt i ämnet för att säga om det är sant eller inte, men ville bara tipsa om att vara försiktiga Glad

Anmäl
2012-02-18 20:58 #14 av: dragonstar

Min kompis pluggar till läkare och vi patade lite om detta med vitaminer i går. Det beror på vad för vitamener man pratar om oh hur mycket men allmänt sak man inte överdosera. Det finsn vissa som inte är så farliga och andra som är destovärre.

Tex är Folsyra inte bra att ta mycket av då det ökar celldelningen vilket ger större risk för cancertumörer.

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-02-18 21:32 #15 av: Maria

A, D, E, K-vitaminer är fettlösliga och lagras i kroppen. Resten ärä vattenlösliga och man blir lättare av med överskottet men man ska alltid vara försiktigt med att överdosera.

Mineraler lagras också i kroppen.

/Maria

 

Anmäl
2012-02-18 23:05 #16 av: dragonstar

Ja, har även för mig att A vitaminer sällan behöver läggas till,

Dessutom ska kan inte äta järntillskott och C-vitaminer samtidigt. Det blri en korsreaktion och korppen tar upp der järn en vad den behöver och man kan bli förgiftad. (Fick lära mig det igår)

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-02-18 23:19 #17 av: pellepojken

# 16  Jag undrar om det inte är en missuppfattning.  Jag tro mig veta att det behövs C-vitamin för att underlätta att ta upp järnet i kroppen.   Glad

Anmäl
2012-02-18 23:25 #18 av: pellepojken

# 16   Förlåt ! Jaha,du menar att kroppen kan ta upp FÖR MYCKET.   Glad  

Anmäl
2012-02-18 23:46 #19 av: dragonstar

Haha precis =)

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-02-19 11:31 #20 av: [sakring]

Det var väl därför som de serverade apelsinjuice till blodpuddingen i skolan?

Det ska till väldigt mycket för att du ska få för mycket vitaminer. Även av de fettlösliga. Istället för A-vitamin så kan man ta ett förstadium i form av betakatoten.

Selen har vi alldeles för lite av i vår föda.

De flesta läkare kan ingenting om vitaminer och mineraler. De säger bara att man ska äta en allsidig kost.

Anmäl
2012-02-19 20:59 #21 av: mongu

Men om man dricker mjölk till järnrik mat t.ex. blodpudding så försvåras upptaget av järn. Så det är lite pest eller kolera.

Kanske man ska dricka vatten rent av.

Ha en bra dag! Mongu.

Värkdrabbad som kämpar att bli värkmästare över min kropp. För att kunna se ljust på livet!

Anmäl
2012-02-20 14:40 #22 av: dragonstar

Vatten är nog alltid bäst, Det är så ofta vi dricker för lite vatten. Nu blev jag faktiskt lite sugen på blodpudding. Kanske blir dagens mat då. Glad

Ja detta med läkare är värklinge ett kappitel för sig.

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-02-29 01:00 #23 av: dragonstar

Fick ett samtal från min ena läkare i dag, Hon berättade att hon kollat upp min förfrågan om sömnlabb och att hon inte kude remitera mig dit utan hon remiterar mig till en neurolog som då ska utvärdera mig och i sin tur kan remitera mig vidare.

Typiskt tänkte jag men ett lite hopp tändes ändå då en neurolog betyder mer specialistområde vilket kan leda till mer hjälp. Så hår håller vi tummarna. I morgon borde dessutom nästa läkare ringa så får se vad hon säger.

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-02-29 17:47 #24 av: Smålänning

Vad bra! Framför all din "klagan" till denne neurolog så den tar dig på allvar. Håller verkligen tummarna!

"Allt har sin tid"

Sajtvärd på Trötthet i Fokus

www.trotthet.ifokus.se

Anmäl
2012-03-01 20:43 #25 av: dragonstar

ÄR så JÄ**** läss på dem. fick samtal från läkaren på vårdcentralen hon ska remitera mig till en Nevrolog som bestämmer om jag har rätt att få en sömnundersökning.

Och så fick jag ett samtal i eftermiddags från min läkare på psykriatrin, Dom skulel bestämam vad man skulle göra för mig och sen höra av sig. Dom har nu bestämt att skicka vidare mitt ärende till Habilitering och se om dom anser att jag behöver en Aspergerutredning för jag kan tydlinge inte ha ADHD.

Men hon sa att ävne om jag får en utrednin får jag ingen medecin för det och ingen hjälp med tröttheten. Nähä vad ska vi göra åt tröttheten men de enda svar hon gav mig då var att jag ska föröka leva så normalt som möjligt och att jag får vätna på om habiliterning har några ider. Dom har sitt nästa möte den 29 Mars och efter det hör dom av sig till mig.

Hon kunde alltså inte göra något som hälst för min trötthet, ingen medecin, inga andra undersökningar, inget! Kan ju erkänna att jag grät rejält efter de samtalet.

Vad ska man göra för att få hjälp?

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-03-01 20:52 #26 av: Smålänning

Vad i Hel....!!

Vad då inte KUNNA ha ADHD?!! Wtf! Hur kan hon veta det?? Och vad då inte kunna få medecin?? Varför inte det??

Leva så NORMALT som möjligt?! Jä... läkare! ( förlåt, har problem med humöret) men blir så förbannad.

Asperger? Ja det kan du väl göra det oxå eller?? Men så OM du fick göra en utredning om ADHD och du HAR adhd så du skulle de inte behandla den???

Byt läkare!! Synd att du reagerar så dåligt på medecin t ex morfinliknande...annars hade jag rekomenderat dig att få testa det iaf...för bedöva lite.

Min läkare skrev ut Lyrica, det kanske hjälper på dig??

 

OM du inte är nöjd Ring patirntnämnden och berätta ALLT... skicka till olika tidingar om de vill ha en artikel om att sjukvården misstror och inte ger dig din lagliga rätt till vård.

 

Blir så arg!

"Allt har sin tid"

Sajtvärd på Trötthet i Fokus

www.trotthet.ifokus.se

Anmäl
2012-03-01 21:48 #27 av: dragonstar

Jag har faktiskt funderat starkt p åatt ringa pasientnämden innan med och sambon ska hjälpa mig i morgon att ringa runt lite.

 

Han hörde hela samtalet då jag hadde högtalartelefån på och vart ävne han först jättelädsen och sen förbannad. Han förökte prata med henne när det var klart att hon inte lyssnade på mig.

Jag har gjort några småtäster innan som visar att jag inte har den problematik ADHD personer har, jag kan ha AS så hon ska höra av sig till Habilitering och se om dom vill utreda det. Men hon sa att den medecinering som fins inte kommer hjälpa mot trötthet och något om att jag inte får medecinering för mina problem utan att jag i så fall komemr få en samtalskontackt som hjälper mig att organisera vardagen.

Jag försökte då fråga vad man annas kan göar åt min trötthet, och då började vi bråka lite, eller hon lät iriterad och besvärad över att jag inte bara sa okej tack hej utna kräve hjälp. Jag sa fler gånger att jag är dålig, att jag inte orkar, att det är som att vara handekappad och att om det vore synligt skulle jag fått hjälp för länge sedan. Dessutom sa jag flera gånger att jag inte ser henne som boven utan att det bara är jobbigt då det tar så lång tid och inge hjälp kommer.

 

Hon sa något om att jag får förka röra mig så mycekt jag kan och inte bara sitta hemma för det är ju inte bra. Och jag fick en en gång förkalra att jag praktiserade 4 timmar i veckan men nu har jag fått sluta för det blev för mycket. Att jag under mina sämre dagar( normaladagar) väljer mellan att gå en säväng till afären( 5 min bort) eller att laga ordentlg mat den dagen. Det är inte normaltSkrikandes

 

 

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-03-02 10:18 #28 av: Smålänning

Man blir så trött. Alltså har du inte adhd så har du inte, men även om du får en annan diagnos, så är det bra.

MEN du behöver medecinering mot tröttheten, samtal kan vara bra oxå, men en kombination är det bästa tror jag.

Vill man ha något uppigande finns det lagliga preparat, men du har ju varit så känslig mot medeciner....så det är ju svårt:(

 

 

Tycker nog det är bra att "ringa runt"... Du kommer ju få hjälp med vissa saker och kanske få en diagnos mm...

MEN du får inte hjälp med din trötthet! Det ska du få! Det är ju ett stort handikapp och att de vägrar ge dig den hjälp du behöver strider ju mot lagarna.

Du kanske ska utredas om du har kronsikt trötthetssyndrom?? Om inget fungerar gå till en privat klinik, där får du nog mkt bättre hjälp och vissa har licens att skriva ut centralstimulerande medecin:)

Dyrt men har du väl fått en diagnos där så är du "inne" och får ut medecin och stöd.

Vore bra att veta vilka privata kliniker som är de bästa...

 

Hoppas allt går bra och klappa din sambo på axeln från mig, han gör ett bra jobb med att hjälpa dig:)

Kram

"Allt har sin tid"

Sajtvärd på Trötthet i Fokus

www.trotthet.ifokus.se

Anmäl
2012-03-02 13:00 #29 av: dragonstar

Tack så mycket för ditt stöd, jag funderar faktiskt på att klaga på vården.

 

Fick nu hem ett såntär formulrä med frågor om vad jag tycker om vården. Ska genast fylla i och skicka in. De lär få höra ett och annat!

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-03-04 17:40 #30 av: Panzer

Jag ska på en ADHD utredning snart men har börjat undra om jag inte lider av Hypotyreus istället, då medlemmar i familjen har det + att jag själv efter flera blodprover skall enligt normen både ha det eller inte, beroende på vem som utvärderar resultaten. Symptomen för ADHD (i mitt fall ADD eller sluggish cognitive tempo) är snarlika de vid Hypotyreus (underfunktion av sköldkörteln).

Mina problem är framförallt: stor energibrist både fysisk och psykisk med mental tröghet (hjärndimma) som följd. Uselt arbetsminne, torr hud och fryser mkt. lätt. Får nästan jämt huvudvärk efter ca. Kl 14.00 när jag har lärarledda lektioner och det hjälper inte att äta. Jag har även märkt att jag skakar mycket lätt vid fysisk belastning, även om det inte är ett dyft tungt.

Anmäl
2012-03-04 20:41 #31 av: dragonstar

#30 låter som att du värkligne skulle behöva en bra läkare och kanske tästa medecin för understimulerade sköldkörtlar och se om det hjälper.

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-03-08 17:50 #32 av: Lööv

dragonstar.  Jag hoppas innerligt att du blir utredd för din trötthet.  Om det är asbergers så blir det kaos om du får  antidepp mediciner.  Min kusin fick det och bleb total kväpp. Han började bestämma över alla andra låste in frun och sonen för att skydda dem från UFo mm.

Jag hoppas och tror att du får klarhet om du går till psykologen. Asbergers  är ett handikapp som ger deppighets perioder särskilt på vintern och det blir nästan ömöjligt att joba. Man har fullt upp med sig själv sina egna symtom och blir ofta nollad mot andra.   Har en syster som har det en kusin och en brorson. Tror min pappa hadde det,

Jag har det inte men panilångest och det är illa nog.  Jag sover 12 timmar per dygn men kan änndå sova middag och sedan sova 10-12 timmar alltid trött.

Krama sambon från mig. Jag ger Blosa min golden en extra kram. Tack för att jag hittat er på denna sida. Jäsp Blossas Matte

Anmäl
2012-03-08 21:05 #33 av: dragonstar

#32 Skrattade väldigt åt Ufo´s det är ju inte alls kul igentligne men lät roligt först.

Kul att du kommit hit =) Jag äter SSRI och det hjälper mig men min trötthet är ju kvar och en del problem sitter kvar.

Med vänliga hälsningar Emma medarbetare på Trötthet I Fokus

Anmäl
2012-03-08 23:15 #34 av: Lööv

Jag har bytt läkare fyra gånger. Fick hjärtmedcin i hög dos för min paniångest. Hjärtsat hoppade runt utan kontroll under EKG. Blodtrycket steg till 190/100. Blev hjärt röntken utan bedövning till slut skrek som en stucken gris.

Blev utskälld för att jag inte äter medcinen  2 hjärt medciner och 3 st blodtrycksänkare. Blodtrycket sjönk till 120/60 på bara en  månad. Jag orkade inget blev heldeppig. Bad att få bara en medcin. Blev utskälld

Tog en massablodprov fick veta gluten efter 6 veckor. Det var inget att bry sig om  ät dina medciner.

Jag bad att få en gastro för att jag orkade inte sen en  dum läkare till.

Blev utskälld av magläkaren för att jag inte sköter gluten.  Jag frågade vad är gluten då. För mig är det 5-8 lösa diarer per dag.  Med svimmning eller kräkning svimmning förlamamande trötthet. Magsmärta som magsjuka ungefär.

Till slut hittade jag en  pshyk läkare som är kanon som lyssnar. Han brukar ringa mage och tarm åt mig och banka lite vett i dem.   Mina tarmar duger just nu inte ens till julkorv.

Jo med asbergers  i släkten får man höra mycket kul. Jag har mycket humor kvar. Min 85 åriga moster brukar ringa och fråga om jag sparkat läkaren på smalbenet idag.  Jag brukar svara att jag tog lite högre upp och det hjälpte.

Nu ska jag sluta med hjärt medcinen och har bara en blodtrycks sänkande. Alla skaopar depp.  och hjärtklappning.

jag var i chock då jag kom till sjukhuset efter en nära annhörigs plötsliga död. Blossa var valp och bet på allt. Jag blev så ångsets och stressad att jag blev felbehandlad att jag höll på att dö på sjukhuset.

ibland undrar jag när man ska bli så frisk att man orkar vara sjuk och slåss med läkare.       Man måste ju slåss för allt.

Jag är för frisk för ångest dempande till ex. Har testat att sparka mig själv i ändan för att orka  gå ut med hundarna städa byta gardiner laga mat.Träffa vänner. Men det hjälper inte. Tog två dagar att putsa fönstren på insidan och byta gardiner.        Jag handlar en dag men gör inget mer vilar.Ligger i sängen och stirrar i taket cirka 20 timmar per dygn orkar inget annat. Klä på mig ett helt företag. Och nu med   understell mössa vantar halsdun kängor broddar tar det tid.       Blossa orkar som tur är vänta.

Jag har varit frestad att skriva i lokal tidningen om dålig behandlang på ortens sjukhus. alla säger att det är super. Men jag tycker inte det. förstår en hel del. Blossas matte

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.